Vient alors le parcours diagnostics de Marcel…

Depuis petit, Marcel fait les choses un peu à son rythme, mais sans réel retard. On nous dit bien assez souvent que chaque enfant est différent et qu’il ne faut pas les comparer !

Marcel est le 3ème de la fratrie. Il reste le petit dernier pendant 5 ans (et c’est parfois l’excuse qu’on lui donne…) Il est maladroit, manque d’assurance mais pas d’énergie !

La propreté a été un parcours du combattant, mais ça y est, il entre en école maternelle, il a 2 ans et demi. L’institutrice nous interpelle : Marcel chute beaucoup, trébuche, ne fait pas attention ou ne voit pas correctement… Un bilan chez l’ophtalmo et le voilà armé de lunettes !

Problème résolu… (ou pas?!)

Marcel entre en dernière année de maternelle, il a 5ans, et continu de trébucher régulièrement. On nous dirige vers un podologue, il aurait peut-être les pieds plats… en effet ! le voilà armer de semelles orthopédiques l’année suivante… Mais ce n’est pas le seul problème : Marcel ne réussit pas à dénombrer correctement. L’institutrice hésite, mais nous encourage tout de même à consulter un orthophoniste.

Nous voilà donc sur une longue liste d’attente.

Marcel entre en CP. L’écriture est pénible, lente, et difficilement lisible… mais il n’est pas le seul… “c’est une classe d’enfants “Covid” qui n’ont pas exercés suffisamment le geste graphique en école maternelle, suite au confinement” nous dit-on.

Les règles sociales sont difficilement assimilées, mais encore une fois, on nous dit que c’est sûrement “la faute” du Covid et l’absence de contacts sociaux pendant ces quelques mois de leur tendre enfance… S’ils le disent… on ne s’inquiète pas !

C’est le moment d’entrer en CE1. Et enfin un bilan orthophonique pour Marcel après 2 ans d’attente. C’est certain, Marcel n’a pas de dyscalculie comme redouté, mais il est vrai “qu’il ne tient pas en place” et que le geste écrit n’est pas stable. On nous dirige vers une nouvelle liste d’attente, chez un ergothérapeute cette fois.

En attendant, Marcel est vu comme l’élève perturbateur, qui n’apprend pas correctement ses mots de dictées (alors qu’on y met tout notre cœur chaque soir…), l’élève rêveur, lent, et bruyant. Le petit garçon qu’on puni pour son travail et son comportement.

Nous voici en CE2, et un début d’année qui commence bien : nous avons enfin ce rendez-vous de bilan chez l’ergothérapeute (et on ajoute également l’orthoptiste, avec un suivi!) Et l’enseignante de cette année est réceptive aux problèmes de Marcel, elle me dit tout de suite : “Marcel est différent, il a besoin de beaucoup d’attention, il a besoin d’aide à l’écriture, d’être recadré régulièrement pour ses petits bruits etc…”

Je suis soulagée que quelqu’un voit ce que je vois à la maison !

Je suis loin de saisir le parcours du combattant que l’on vient d’enclencher… et les coûts qui vont de pair.

Le bilan en ergothérapie révèle : dyspraxie et dysgraphie. Nous sommes également dirigés vers des bilans psychomoteur et neuropsy. Il nous faut faire un nouveau bilan orthophonique (cette fois, un bilan du langage écrit).

Tous ces professionnels pensent à la même chose : TDA-H, et suspicion de TSA, mais personne n’est habilité à établir le diagnostic.

Marcel est sur liste d’attente au CMP, chez un neuro pédiatre, et un pédopsychiatre.

Le dossier MDPH est établi avec les premiers bilans d’ergo et orthoptiste. Et c’est un rejet… pas d’AESH, pas d’ordinateur à l’école pour aider Marcel. On ne se laisse pas abattre et enclenchons un recours ! Depuis, nous avons eu des résultats de bilans neuropsy, psychomot’, orthophonique, et croyons fortement en cette nouvelle demande.

En parallèle, Marcel a toujours les extrêmement plats, et voit désormais un orthopédiste, qui ne voit pas comment mieux faire, et nous dirige vers un chirurgien orthopédique. L’opération sera une éventualité pour améliorer sa posture et son équilibre, ses douleurs à l’appui et sa démarche.

Marcel est actuellement en CM1, il a 10 ans.

L’opération du pied droit vient d’avoir lieu, ils lui ont mis un implant sous talien. Pendant 5 semaines de fauteuil roulant, immobilisé, privé d’école car celle-ci n’est pas accessible (classe à l’étage par escalier, toilettes trop étroits), il a eu le droit de suivre l’école à distance grâce au dispositif de Robot Ted-i.

Place désormais à 3 semaines de rééducation, il faut réapprendre à marcher, dérouler le pied. Il est fort et courageux notre Marcel !

Ca y est, il a rendez-vous avec un médecin du CMP prochainement, notre recours à la MDPH a été accepté, il a donc une AESH (sur le papier en tout cas…) et une reconnaissance de son handicap. Bientôt, il verra un pédopsychiatre et nous espérons en savoir plus, sur ce qu’il est… les conduites à tenir… et espérons également pouvoir établir un nouveau dossier à la MDPH pour demander une place en SESSAD et en ULIS pour sa rentrée au collège en septembre 2026.

Le parcours des diagnostics n’est pas terminé. Il nous a coûté tellement d’argent, de temps, d’énergie… mais jamais je ne baisse les bras, quoi qu’il m’en coûte, j’ai besoin de savoir, pour l’aider, l’accompagner !

Maintenant, plus que jamais, ma priorité est ma famille, Marcel, et ses frères et sœur. J’ai choisi de créer ma micro-entreprise pour être libre de mes horaires et être disponible pour chacun d’entre eux. Je ne réclame pas une demi-journée pour aller au rendez-vous de suivi de Marcel, je ne demande pas à partir plus tôt pour pouvoir aller chercher son frère à l’école. Non. Je suis disponible.

Je suis aidante et maman à plein temps, micro-entrepreneuse conseillère en voyages à temps partiel et choisi.