L’arrivée du handicap dans ma vie…

Mon rapport au handicap a commencé en 2002… J’avais 11 ans.

Avant cette date, je savais que le handicap existait, bien sûr, mais je ne me sentais que peu concernée.

Peu de temps avant cela, j’ai connu mon oncle passer de nombreux mois en fauteuil à la suite d’un accident de la route, mais il a appris à remarcher, il a pu retrouver son autonomie et fonder sa famille, “comme tout le monde”. La condition de handicap de mon oncle avait donc vraiment un caractère temporaire. Même s’il reste très boitant encore aujourd’hui, dans l’esprit de l’adolescente que j’étais à l’époque, cela n’était pas un handicap.

Bien sûr, je sais aujourd’hui qu’il l’était, et qu’il l’est toujours puisqu’il reste limité pour certaines choses comme la marche rapide, la course, le vélo…)

Puis un Samedi de Novembre 2002, tout a changé !

Après 11 ans en tant que fille unique, j’avais (enfin?!) un petit frère ! Imaginez mon excitation !

Je sais que ma mère a eu une grossesse très suivie, mais finalement aucun problème ni pour elle ni pour lui. Ma grand-mère et mon père m’ont expliqué également que bébé Jules a des débuts légèrement difficiles, il est en couveuse, mais c’est temporaire, et m’a-t-on dit : “tout va bien”.

Je me rends à la maternité, en grande sœur très fière, et découvre un tout petit bébé dans son cube de plastique transparent… il a une tête étrange… il ressemble à un chinois… (mes mots de l’époque raisonnent encore dans ma tête… ils ont dû peser tellement lourd aux oreilles de ma mère en plein doute…)

Quelques jours passent (je n’ai plus vraiment la notion du temps dans mes souvenirs)… Je me revois dans la chambre de maternité, face à ma mère, portant mon frère au sein avec difficulté (l’hypotonie de bébé Jules est déjà un frein…) et cette psychologue que je déteste encore, tellement elle n’a pas eu les mots pour m’expliquer la situation.

J’avais des tas de questions à la suite de l’annonce de la trisomie 21 de Jules : il va grandir ? il va jouer ? il va parler ? il va faire quoi en fait ? Et qu’est-ce qu’il ne va pas faire ?

Je n’étais pas prête (mais qui l’est en réalité à 11 ans ?) depuis toutes ces années j’attendais d’être grande sœur, et on me donne “ça” ? Je prends cela pour une punition…

Mais il est quand même super mignon !

Les mois et les années passent, Jules grandit (oui oui !), évolue (à son rythme…) et fait chavirer mon cœur ! Ses sourires sont contagieux, sa volonté et sa détermination m’épatent !

Jules sait marcher, parler, lire, écrire, compter, s’habiller, tondre les pelouses et profiter de la vie !

Aujourd’hui, c’est un jeune homme qui m’a socialement appris bien plus que l’école, qui reste et restera à jamais mon petit frère, celui que j’ai bercé en me posant toutes ces questions…

Jules est mon premier contact avec le handicap. Il a répondu à tant d’interrogations sur la vie en général, que je ne le remercierais jamais assez d’être mon frère.

Il est un beau-frère fabuleux, un parrain exemplaire, un tonton attentionné… une source d’inspiration… ma vie serait bien vide sans son petit truc en plus !