Un “train” peut en cacher un autre…

Un train peut en cacher un autre… Vous connaissez cette expression ? Chez nous, elle se traduit plutôt par un enfant TND (Troubles du Neurodéveloppement) peut en cacher un autre ! 🚂👶

Oui, vous savez maintenant que Marcel est autiste. Et bien figurez-vous que, tellement absorbée par les aménagements pour Marcel (à la maison, à l’école…), j’ai fini par m’apercevoir que Gaston en avait bien besoin également !

Depuis quelques mois, je suis donc dans un parcours de diagnostic qui touche à sa fin pour Marcel, et qui ne fait que commencer pour Gaston.

Gaston, un tourbillon d'énergie ! 🌀

Gaston a 4 ans, et c’est une vraie petite boule de nerfs ambulante, il faut le dire ! Il pose mille questions à la minute sans attendre la réponse, court partout, grimpe sur tout, et ne reste jamais assis bien longtemps. Il aime provoquer, a du mal à respecter les consignes et les conseils. Chaque jour, c'est une nouvelle chute, un nouveau bobo, et des crises à n’en plus finir parce qu’on a dit « non » ou « plus tard ». Le « peut-être » n’est pas une option, car c’est trop abstrait et cela provoque une tempête émotionnelle impressionnante, avec cris et désobéissances en chaîne.

J’en ai parlé à son institutrice, qui a remarqué quelques petites choses : il ne tient pas en place, a besoin de changer d’activités très régulièrement, est parfois brutal avec ses camarades, et a besoin d’être isolé pour rester concentré. Elle a ajouté qu'il ne respectait pas toujours les consignes et les règles de la classe. Rien que ça ? Wow ! 😮

Connaissant déjà les signes, j’en parle aussi à la puéricultrice lors de son bilan des 4 ans… « Rien d’alarmant » encore.

Tout le monde se plaint d’un Gaston qui ne tient pas en place, mais personne n'agit ? Je vous vois venir, les haters… ce n’est pas une question d’éducation ! 😉

Bilan et parcours du combattant

Ni une ni deux, je suis mon instinct de maman et je prends les devants ! 💪 Je monte un dossier pour la PCO d’Arras (Plateforme de Coordination et d'Orientation). Le dossier, rempli par notre médecin traitant, est jugé recevable et je suis reçue assez rapidement. Les bilans peuvent commencer : ORL, orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, bilan psychométrique… C’est parti !

L’avantage, c’est que, cette fois, ces bilans sont pris en charge. Cela nous évite de vider une nouvelle fois notre épargne pour simplement comprendre comment aider notre fils. Mais, soyons honnêtes, cela me coûte aussi très cher en énergie et en temps. 😥 C’est inévitable : je vois mon fils souffrir de ses efforts vains, sa petite tête qui cogite en permanence… c’est tellement difficile !

Aujourd’hui, les bilans sont en cours. Nous n’en savons pas encore plus, mais je sais déjà qu’un nouveau dossier MDPH m’attend à la fin de cette étape, qui ne sera d'ailleurs pas la fin du parcours !

Les dernières nouvelles de Marcel

Pour finir, quelques nouvelles de Marcel : nous devons refaire un dossier pour le complément de l’AEEH (Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé). Oui, il m’est toujours impossible de travailler à temps plein ! Nous avons aussi d’autres demandes à (re)formuler, comme l’orientation en ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire) pour l’an prochain.

Marcel va également se faire opérer de son autre pied le mois prochain. Nous serons donc repartis pour deux mois en fauteuil roulant, dans la joie et la bonne humeur… sans accès quotidien à l’école puisqu’elle n’est toujours pas aux normes PMR (Personnes à Mobilité Réduite). Vive l’inclusion, vive la France, vive l’école pour tous ! ♿🇫🇷

Pour les parents épuisés, l'option des séjours de répit ou des vacances adaptées est un excellent moyen de recharger les batteries ! PlanéVie est une excellente ressource pour ça. ✈️🌴 (je crois que j’en ai besoin… pas vous ?)

(Gaston est rentré en Grande Section de Maternelle.)